Concept complexe qui s'applique dans de nombreuses situations de handicaps cognitifs, sensoriels ou psychiques, le handicap invisible est le plus répandu et le moins connu et reconnu. Un point s'impose sur ce sujet.
Qu'est-ce qu'un handicap ?
Le sens du mot handicap a beaucoup évolué avant de parvenir à celui que nous lui connaissons aujourd'hui. Ce terme est utilisé depuis le 17e siècle en Angleterre mais on ne le retrouve dans le vocabulaire du secteur médico-social que depuis les années cinquante : il y a remplacé les mots incapacité et infirmité.
Aujourd'hui, nous utilisons la définition établie par la loi de février 2005. Cette dernière dispose que « constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou trouble de santé invalidant ».
Pourquoi parle-t-on de handicap invisible ?
Le handicap est dit invisible lorsqu'il n'est pas reconnu en tant que tel par les autres. La situation de handicap est le plus souvent mal identifiée par l'entourage qui d'emblée ne comprend pas les difficultés de la personne handicapée lors de tâches considérées comme simples.
Le handicap invisible ne se voit pas au premier abord comme peut l'être le handicap moteur et son fauteuil par exemple. C'est pourquoi, la personne handicapée peut être considérée non pas comme handicapée mais comme nonchalante, colérique, paresseuse, impulsive... On lui attribue alors toutes sortes de défauts, alors qu'il ne s'agit en fait que de difficultés voire d'incapacités. Cette appréciation est d'autant plus difficile à effectuer que certains handicaps invisibles fluctuent au cours du temps mais aussi selon l'environnement.
Le handicap invisible a donc été appelé ainsi parce que les apparences sont trompeuses autant pour les proches que pour les professionnels et il reste invisible tant qu'il n'est pas compris. Il est difficile d'en faire une appréciation. Dans certains cas, il faudrait pouvoir se mettre à la place de la personne pour pouvoir vraiment en mesurer l'importance, ce qui n'est bien sûr pas possible.
On considère que 80 à 85 % des handicaps sont invisibles (les chiffres varient car ils ne sont probablement pas tous identifiés comme tel).
Exemple : une personne atteinte d'agoraphobie ne sera en difficulté qu'en présence d'une foule ou dans un lieu public.
Différents types de handicaps invisibles
Il n'existe pas un mais plusieurs handicaps invisibles. Sont considérés comme tels :
- les maladies chroniques et/ou invalidantes telles que le diabète ;
- les cancers ;
- la sclérose en plaque ;
- l'épilepsie ;
- les lésions cérébrales ;
- les traumatismes crâniens ;
- la mucoviscidose ;
- l'insuffisance cardiaque, l'insuffisance respiratoire ;
- le syndrome de Ehlers-Dantos (maladie génétique rare provoquant de très fortes douleurs invalidantes...)...
Certaines de ces pathologies peuvent se manifester par intermittence. Les troubles cognitifs et notamment les troubles Dys (dyspraxie, dyslexie, dysphasie, etc.) sont souvent confondus avec les déficiences intellectuelles ou des maladresses.
Exemple : une personne atteinte de dysphasie a beaucoup de difficultés pour expliquer, raconter, elle ne trouve pas ses mots, voire elle ne parvient pas à construire de phrases et ne peut donc exprimer sa pensée, situation excessivement frustrante.
Les handicaps psychiques comme les troubles phobiques, la dépression, la schizophrénie fluctuent dans leur expression avec l'environnement dans lequel évolue la personne.
La déficience visuelle, la surdité, l'anosmie sont des handicaps sensoriels, invisibles aussi, sauf en cas de port de la canne blanche. Ils nécessitent des aménagements de poste, l'utilisation de technologies (voyant lumineux en cas de surdité, détecteur visuel pour le monoxyde de carbone) pour une intégration dans le milieu dit ordinaire. Ce type de handicap invisible est l'un des mieux acceptés dans le milieu ordinaire aujourd'hui.
Bon à savoir la Fédération des aveugles de France propose, en partenariat avec la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), un site d'informations et de conseils afin d'aider et accompagner les proches de personnes âgées atteintes de déficiences visuelles.
Handicaps invisibles : moyens de compensation
La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) accueille et accompagne les personnes handicapées. Elle évalue leurs besoins et leur permet d'accéder à leurs droits (selon la loi de 2005). Au sein de la MDPH, une commission, la CDAPH (Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées) est chargée de l'attribution des différentes prestations et aides.
Ainsi la MDPH attribue :
- les cartes mobilité inclusion (CMI) mention « invalidité », « priorité » ou « stationnement » ;
- les prestations de compensation telles que l'allocation adulte handicapé (AAH), l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), la prestation de compensation de handicap (PCH) ;
À noter : avant le 1er décembre 2019, la MDPH attribuait aussi le complément de ressources, supprimé depuis cette date. Les personnes qui le percevaient jusqu'à cette date peuvent continuer à en bénéficier pendant 10 ans (jusqu'au 30 novembre 2029) tant qu'elles remplissent les conditions d'attribution.
- les droits à la scolarité : elle gère les orientations en classes spécialisées en milieu ordinaire (CLISS, ULIS), accorde les auxiliaires de vie scolaire (AVS), accorde du matériel pédagogique adapté et émet un avis quant à la nécessité d'un transport scolaire adapté ;
- des aides dans le cadre du parcours professionnel avec la reconnaissance de travailleur handicapé, les orientations professionnelles en milieu ordinaire ou protégé, les orientations vers des dispositifs ou formations spécialisés.
À noter : l’attribution de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé est automatique pour les jeunes de plus de 16 ans qui perçoivent l’une des prestations suivantes : l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé, la prestation de compensation du handicap ou un projet personnalisé de scolarisation. Le but est de favoriser l’accès à l’emploi de ces jeunes (loi n° 2022-217 du 21 février 2022).
Bon à savoir : l'AAH et la CMI portant la mention « invalidité » sont attribuées sans limitation de durée aux personnes ayant un taux d'incapacité permanente d'au moins 80 % et dont les limitations d'activités ne sont pas susceptibles d'évolution favorable (arrêté du 15 février 2019). Le décret n° 2019-1501 du 30 décembre 2019 permet en outre aux CDAPH et aux présidents de conseils départementaux de proroger les droits ouverts aux personnes handicapées sans limitation de durée sans nouvelle demande de leur part.
La MDPH a également pour mission d'orienter les personnes handicapées vers des établissements ou un service médico-social et affilie la personne à l'assurance vieillesse.
L'évaluation des besoins faite par la MDPH est effectuée en lien avec la personne handicapée qui par le biais d'un projet de vie peut exprimer ses souhaits quant à son avenir et à sa vie. Les différentes aides proposées par la MDPH sont à la fois des aides humaines et/ou techniques.
Consultez la plateforme « Mon Parcours Handicap » mise en place par le Gouvernement, elle offre une série de contenus liés à l’emploi et à la formation professionnelle des personnes en situation de handicap.